“Nasci com um problema genético, a Displasia Campomélica, já tentei 3 FIVs e não consigo engravidar, nem com ovodoação”

“Semana passada, depois de ouvir mais um não da natureza, fiz uma busca na internet e caí no Cadê meu Neném?. Li quase tudo e resolvi contar pra vocês a minha história porque quero me sentir menos sozinha. Nasci com um problema genético, que não teria sido descoberto tão cedo se minha mãe não tivesse corrido atrás de entender meus problemas ósseos e respiratórios. Trata-se de uma doença rara chamada Displasia Campomélica e que, por muita sorte, apareceu de forma benigna para mim. Em geral, as pessoas com esta doença morrem ainda crianças, vítimas de insuficiência respiratória. Além disso, em geral sofrem de nanismo, escoliose gravíssima, problemas respiratórios, atraso intelectual e, não raramente, são hermafroditas.

No meu caso, apareceu apenas uma lordose e escoliose tratadas com muita fisioterapia e exercício físico. Também tenho um par de costelas a menos, osteoporose precoce e uma caixa torácica pequena que traz, vez ou outra, desconforto respiratório leve. Fora isso, tenho uma vida normal: sou uma profissional bem-sucedida, estou terminando meu doutorado, sou casada e faço esportes. Porém, a recomendação desde sempre foi que eu não engravidasse sem antes analisar os embriões porque, na combinação com os cromossomos do meu marido, não daria para saber o que estava por vir.

Demoramos para nos preocupar com isso. Considerávamos a adoção, mas foi aos meus 37 anos que decidimos ir atrás de uma clínica de reprodução assistida para começar o que viria a ser uma saga. Fiz a primeira estimulação de folículos em maio de 2016. Tive muitos óvulos e 8 embriões fecundados. Foram para análise genética e absolutamente todos tinham problemas sérios, incompatíveis com a vida. Foi o primeiro baque.

Em agosto do mesmo ano, tentamos de novo. Agora 4 embriões. Mais uma vez, nenhum poderia ser transferido. Foi aí que nosso médico sentenciou: provavelmente o problema cromossômico afeta outros genes e o resultado deverá sempre se repetir. Foi aí que surgiu a ideia de receber ovodoação.

Alívio. Parecia que meus problemas se resolveriam aí. Eu passaria pela experiência da gestação, teria um neném desde o “dia 1” e metade da carga genética seria do meu marido. Em dezembro de 2016, já tínhamos os embriões formados e meu útero estava prontíssimo para receber um deles (por conta da minha questão respiratória, sempre tem que ser apenas um embrião).

No dia da transferência, soubemos que não havia nenhum embrião de qualidade para transferir. Todos estavam muito fragmentados. Não consigo descrever o tamanho da frustração: o corpo cheio de hormônios, a expectativa lá em cima e nós voltando pra casa de barriga vazia. Respiramos, viajamos, passeamos e mudamos de casa.

Acharam outra doadora e marcamos a transferência para 31 de março de 2017. Tínhamos 8 embriões e o melhor de todos foi colocado. Voltamos para casa cheios de esperança. Passei os dias seguintes numa expectativa altíssima. No sexto dia resolvi fazer meu primeiro teste de farmácia e lá estava uma linha vertical clara e linda. No nono dia, fiz o exame de sangue e lá estava: POSITIVO! Não podia me conter de felicidade. Contamos para meio mundo e achamos que o problema estava resolvido.

No ultrassom de 6 semanas, vimos o que precisávamos ter visto, mas me decepcionei por ainda não termos conseguido ver o batimento cardíaco. Embora não fosse ‘necessário’, seria bom. Apesar dos ‘parabéns’ da médica que fez o exame, não fiquei muito convencida. Até que chegou o dia do ultrassom de 8 semanas. Foi um dos piores dias da minha vida. Não esqueço do olhar do médico enquanto dizia: ‘O embrião parou de desenvolver’. Muito choro, muita angústia, raiva, culpa, tudo misturado. Cinco dias depois, expeli o saco gestacional e fiquei com um buraco dentro de mim por alguns meses. Não queria mais saber disso por algum tempo.

Mas o tempo passa, a dor acha seu lugar, o otimismo volta e em outubro de 2017 tentamos de novo e… positivo de novo! O ultrassom de 6 semanas foi emocionante. Conseguimos ver o que não tínhamos conseguido na gestação anterior: os batimentos cardíacos. Estávamos nas nuvens.

Três dias depois, tive um sangramento horrível, que me deixou em repouso por dois dias. Ufa, passou. Três dias depois, de novo. Resolvemos ir ao hospital. Descobrimos que não havia motivo para o sangue, mas os batimentos cardíacos do embrião estavam muito fracos o que indicava que possivelmente ele pararia de se desenvolver. O pior: desta vez, não consegui expulsar o saco gestacional, o que me levou à curetagem. O procedimento ocorreu em uma maternidade lotada. E me colocaram no mesmo lugar aonde mulheres que acabaram de ter seus bebês, com eles no colo, também se recuperavam. Sem dúvida, um dos piores e mais cruéis momentos desta saga.

O ano de 2017 terminou. Eu estava exausta e ferida, mas defini que 2018 seria o grande ano. Viajei, curti, trabalhei feito uma louca, tomei porres, baguncei até estar pronta, de novo, em maio. Desta vez, decidimos tentar algo novo: medicamentos para trombofilia. Todos os exames que fiz indicavam ausência de doenças autoimunes, hormônios tinindo e cavidade uterina, uma beleza. Mas, nunca se sabe, pode haver trombofilias que não são detectadas em exames, né? Bora tentar.

Meu otimismo cresceu: ficar grávida eu fico, agora só falta segurar. No dia da transferência, estávamos felizes e saímos animados com nosso embrião. Seis dias depois o exame de farmácia deu positivo. Mas três dias depois, o exame de sangue Beta HCG trouxe um resultado inesperado: 10. Tem laboratório que nem detectaria gravidez com tão pouco. Me senti quase humilhada por aquele número. Provavelmente houve um início de implantação do embrião, que não se desenvolveu, o que fez com que o Beta rapidamente caísse.

Acabou a esperança desta rodada, mais uma vez. Passei dois dias chorando e me sentindo a mulher menos sortuda do mundo. Hoje decidi escrever minha história para vocês. Vamos conversar com o médico e pensar os próximos passos. Não estamos prontos para desistir, mas estou mais pessimista do que nunca. Espero que isso passe”.

 

Joana, 40 anos

 

*Foto: Flickr/ geopungo


7 thoughts on ““Nasci com um problema genético, a Displasia Campomélica, já tentei 3 FIVs e não consigo engravidar, nem com ovodoação”

  1. Carla dos Anjos Responder

    Oi Joana!
    Sua história é tão cheia de momentos intensos que com certeza te fazem hoje uma pessoa mais amadurecida e forte.
    Passei por momentos e dores bem parecidos. Realmente, ir para a maternidade para a curetagem ao lado de mães com seus bebês foi um dois mais difíceis pra mim também.
    A vida nos mostra que viemos para nos superar e creio que Deus está conosco, sabe o que passamos e nos prepara para algo muito melhor.
    Vamos vencer! Continuemos acreditamos!
    Beijos pra você.

  2. Ranniet Responder

    Você vai vencer, tenho certeza. Procure outros médicos, outros especialistas. Não que os seus sejam ruins ou culpados. E sim pq cada um tem um olhar diferente sobre um problema.

    1. Pri Portugal Responder

      Estou passando seu recado para ela, Ranniet. Muito obrigada <3. Bjinho, Pri Portugal

  3. Danusa Responder

    Joana,
    A sua persistência já demonstra o quanto você já é mãe, e uma ótima mãe! Tenho certeza que o amor atrai amor, logo sua família estará mais completa.
    Momentos difíceis nos fazem mais forte. Mas como é doído né?! Obrigada por compartilhar conosco, nos ajuda demais nesta caminhada.
    Desculpa perguntar, demorou muito para aparecer as doadoras?
    Beijos e conte com minha torcida por você!

    1. Pri Portugal Responder

      oi, Danusa, feliz que vc esteja aqui de novo <3. Parece que não demorou pq, veja, ela fez a primeira estimulação em maio. Depois ainda fez mais uma e, em dezembro, já estava com os embriões da ovodoação... E já em março novamente, com outra doadora ;-). Na sua torcida, como sempre. Bjinho, Pri Portugal

  4. Erika Bessa Responder

    Quando leio estas histórias, eu me vejo triste e alegre. Alegre pois ainda tem uma luz no fim do túnel e triste pois o sofrimento é muito grande. Só quem é tentante, já perdeu e está na luta sabe o q cada história significa.

    1. Pri Portugal Responder

      Sempre tem uma luz, querida. Investigar com diferentes médicos e inclusive de diferentes especialidades (endocrino e imuno, por exemplo) pode trazer novos caminhos. Vc já experimentou? Para mim deu certo assim 🙂 Bjinho, Pri

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